Lisäys 18.4. Postaus on päivittynyt saamallani palautteella sekä vastineellani siihen.
--

Olen valiovammainen! Osallistuin eilen "Keski-Uudenmaan henkilökohtaisen budjetin kokeilu" -infoon, koska kutsujat arvioivat minulla olevan siihen riittävästi voimavaroja. HB kokeiluista kertovalla sivulla lukee (Korjaus 18.4. linkki ei johda Keski-Uudenmaan SOTE:n HB kokeiluun, kts. jatkokeskustelu alla): "Malli vahvistaa asiakaslähtöistä ja osallistavaa työskentelykulttuuria, jossa asiakas on valtautettu asiantuntija myös palvelujen kehittämisessä. Malli tukee asiakkaan oman elämänpolun, osallisuuden ja sosiaalisen kansalaisuuden rakentumista. Toimintamalli uusi sekä Suomessa että kansainvälisesti."

Mahtavaa! YK:n vammaisten ihmisoikeussopimuksen mukaista ajattelua. Tosin malli on ollut mm. Britanniassa muutamia vuosia. NHS:n tutkimus sen vaikutuksista on menossa 1.3.2018-30.4.2018, joten kokemuksista ei vielä ole koottua tietoa.

Eilisen perusteella minulla on nyt tilaisuus:

Osallistua 31.12.2018 päättyvään kokeiluun, joka alkaa samalla viikolla kun SOTE laki menee eduskunnan käsiteltäväksi. Kokeilun tuloksilla en siis voi vaikuttaa lainsäädäntöön. Minut kuitenkin haastatellaan kolmesti ja näistä kirjoitetaan raportti. Haastatteluihin osallistumisesta ei makseta palkkiota.

Kokeilussa voin vaihtaa vammaispalveluitani "rahaksi", jolla voin ostaa asioita, jotka helpottavat arkea, lisäävät jaksamistani tai ovat muuten mielekkäitä. Kokeilun aikana en kuitenkaan voi valita näitä vapailta markkinoilta, vaan portaalista, johon on koottu kokeilussa mukana olevia yrittäjiä. Mutta koska portaali ei ole vielä läheskään valmis, en voi tehdä tätä itse vaan joudun turvautumaan palveluneuvojiin, jotka lupaavat tarvittaessa yrittää löytää sopivan yrittäjän, jos sellaista ei kehitteillä olevasta portaalista löydy.

Palveluneuvojiin saan yhteyden s-postitse tai puhelimitse, mutta koska henkilökuntaa on vähän, järjestelmä perustuu takaisinsoittopalveluun. Saatan siis olla taksissa, vessassa tai tapaamisessa, kun puhelu tulee. Palveluneuvojiksi tai portaalin kehittäjiksi ei ole palkattu yhtään vammaista ihmistä, koska sellaisia hakijoita ei ollut.

Kokeilussa ei ole käytössä tapaa tai kaavaa, jolla nykyiset palvelut muutetaan "rahaksi". Kuulostaa uskomattomalta, mutta näin meille väitettiin.

"Raha" ei tule tililleni, vaan Keski-Uudellamaalla sitä hallinnoidaan Smartumin kautta, joka on tuttu mm. liikuntaseteleistä. Voin seurata budjettiani järjestelmässä itse, mutta kokeilun työntekijöiden mukaan järjestelmä on vaikea eikä lainkaan asiakasystävällinen. Sitä ei myöskään ole testattu näkövammaisten ruudunlukuohjelmilla. Tulevaisuudessa kaikki 18 maakuntaa saavat valita tai teettää ATK-järjestelmän HB:n hallintaan. Todennäköisesti eri puolilla maata tulee olemaan eri järjestelmiä, jotka eivät välttämättä ole yhteensopivia KELA:n, SOTE-keskusten yms. muiden järjestelmien kanssa.

Mutta mennään itse kokeiluun ja sen mahdollisuuksiin!

Palvelu, jota voin vaihtaa rahaksi on työnantajamallilla käyttämäni henkilökohtainen apu. Avustajan palkka on vajaat 11€/h ja kun siihen lisätään sivu- ja hallintokulut, yksi tunti apua voisi eilisen perusteella vastata noin 20:ä euroa. Koska Suomessa on hyvin vaikea saada riittävä määrä henkilökohtaisen avun tunteja, niitä ei kenelläkään ole yhtään ylimääräistä. Ja tästä alkavatkin kokeilun ongelmat:

Jos haluan vaihtaa 10:stä avustajatunnistani kaksi viikkosiivoukseen, minun tulee löytää yrittäjä, joka tulee kotiin siivoamaan parilla kympillä tunti. Kuluttajaliiton selvityksessä kotisiivouksen tuntihinnat vaihtelivat 33,84-49,50 €/h. Käytännössä palvelua myydään 3h jaksoissa, joten saadakseni 3 x 34€/h siivousta, minun olisi luovuttava viidestä eli puolesta henkilökohtaisen avun tuntejani. Tämä on lapsiperheessä poissa kaikesta muusta avusta.

Toinen mieluisa vaihtoehto olisi ostaa 1:llä avustajatunnilla ruuan kotiinkuljetuspalvelu esim. kerran viikossa. Mutta koska lähikauppani on Lidl ja ruokakauppapalvelut muiden keskusliikkeiden, ruokakorin hinta nelihenkisessä perheessä nousisi vastaavasti 150-200 €/kk.

Ongelma ymmärrettiin, mutta saimme kuulla, että esim. kehitysvammaiset ovat voineet HB:n avulla vaihtaa tylsänä pitämäänsä päivätoimintaa pianotunteihin, ratsastukseen tai fysioterapiaan. Tähän yleisöstä kommentoitiinkin, että mitä jos harrastuksiin tarvitsee mukaansa henkilökohtaisen avustajan? Mitään ei olla antamassa lisää vaan nyt käytössä olevan palvelun muuttuessa rahaksi sillä pitäisi jotenkin saada esim. 60-80 €/h maksavaa harrastustoimintaa matkoineen ja avustajineen, sekä monen kohdalla edelleen apua ja valvontaa harrastustoiminnan ulkopuolella.

Yleisössä myös ymmärrettiin jutun juoni. Jos otat pianotunteja henkilökohtaisen avun budjetilla, sinulta hyvin todennäköisesti napataan seuraavassa palvelutarpeen arviossa pois vastaava määrä henkilökohtaista apua, koska eihän harrastus ole lain tarkoittamalla tavalla välttämätöntä itsenäiseen elämään tarvittavaa tukea. Tästä näkökulmasta vielä valmistumattomassa portaalissa jo olevat personal trainerit, neulekurssiyrittäjät ja ravintovalmentajat saattavat osoittautua kokeilijalle kohtalokkaiksi.

Kritiikkiin vastattiin kertomuksella näpsäkästä äidistä, jolle kunta ei pystynyt tarjoamaan riittävästi apua kaksosten synnyttyä. Äiti oli saanut luvan kilpailuttaa hoivayrittäjiä. Koska HB olisi riittänyt vain 100 tuntiin apua, äiti ryhtyi työnantajaksi ja sai samalla hinnalla 300 tuntia. Vähän lisää työtä, mutta fiksua vai mitä? Paitsi että työnantajaksi ryhtyminen voi olla vammaiselle eläkeläiselle, pätkätyöläiselle tai sovitetulla päivärahalla elävälle täysi surmanloukku. Mitä jos sinut katsotaan yrittäjäksi ja menetät Y-tunnuksen myötä viimeisimmänkin toimeentuloturvasi?

Kritiikki kuultiin ja saimme kuulla sen, minkä jo tiesimmekin. Lauttasaaren kokeilun lopputulos oli, että henkilökohtainen budjetti toimii ihmisillä, joilla on jo riittävä tulotaso. Se on kiva ratkaisu niille, jotka voivat vaihtaa julkisia palveluita kivempiin ja laadukkaampiin maksamalla itse budjetin ja todellisten kustannusten välisen erotuksen. Pakkotyöstä syytettyihin päivätoimintakeskuksiin ja kunnalliseen kotihoitoon jäävät ne, joilla tätä ylimääräistä ei ole. Suomeksi - aikaa ja rahaa voi säästää vasta kun niitä on.

Juha Sipilä ja SOTE asiantuntijat! Kerron teille nyt ihan ilmaiseksi eilisessäkin kokouksessa esitetyn kokeiluehdotuksen, joka on vammaisten ihmisten todellisista tarpeista lähtevä, meidän keksimämme ja joka täyttää kaikilta osin YK:n vammaissopimuksen tavoitteet osallisuudesta.

Kun verotus 2019 muuttuu reaaliaikaisesti seurattavaksi, antakaa vammaisille ihmisille maksukortit ja/tai kännykkäsovellus, jolla voi maksaa esim. aktiivimallipaikkaa etsivälle ihmiselle satunnaisesta avusta. Jos naapurin Liisalla on aikaa tulla siivoamaan, höylään korttia ja se näkyy Liisalla verotettavana ansiotulona. Jos Kaija ehtii lukea näkövammaisen Mirjan posteja 15 min silloin tällöin, Mirjalta ei kulu kokonaisia avustajatunteja vaan hän voi korvata näitä tuokioita. Kun tuskailen itse ostoskassien kanssa kaupassa, voin kysyä ohikulkijalta, kelpaako 10 min keikka autolle muutamaa euroa vastaan. Kortilla voisi nyt taksilupien vapauduttua myös kilauttaa kilometrikorvaukset naapurille, joka vie kauppaan sekä ostaa hoivayritysten palveluita. Väitän, että vammaisten kehittämä HB malli lisäisi työllisyyttä, naapureiden välistä kanssakäymistä, aktivoisi työttömiä nuoria ja ennenkaikkea tarkoittaisi sitä, että pienemmällä rahasummalla me vammaiset ihmiset saisimme nykyistä enemmän juuri sellaista apua, jota itse tarvitsemme, niiltä ihmisiltä, jotka itse valitsemme auttamaan. Jos olisimme Afrikassa, muutama nuori nörtti koodaisi tällaisen kevyen maksupalvelun puhelimiin parissa kuukaudessa vielä ilman vuosien hankintakilpailuja.

Palkkioksi osallistumisesta eiliseen tilaisuuteen sain ympäristöä kuormittavan pienen harmaan muoviämpärin, jossa lukee "Sote ihmisen kokoiseksi". Siitä tuli mieleen pieni roskis, johon en yrityksistä huolimatta mahtunut missään asennossa. Mutta jotta ne eivät mene hukkaan, slogan sopii myös hyvin meidän vammaisten kevyempään malliin, jos päätätte kokeilla!

Nostan varoiksi tämän kirjoituksen kommenteista hankkeessa toimivien vastaukset ja korjaukset tekstiini jutun loppuun, etteivät jää lukijoilta huomaamatta. Keskustelu jatkuu...

Hei Jenni-Juulia
Kiitos palautteestasi Uudenmaan alueellisen valinnanvapauskokeilun tiimoilta. Palaute on erittäin tärkeää kokeilun tuloksien kannalta ja se otetaan huomioon ja välitetään myös eteenpäin! Korjaisin kuitenkin muutamat virheet kirjoituksessasi, jotta toimisimme ja kommentoisimme kaikki oikean tiedon varassa.

Henkilökohtaista budjettia kokeillaan monella eri alueella Suomessa tällä hetkellä ja kokeilut toimivat kaikki hiukan eri tavalla. Uudenmaan alueellisen kokeilun sivut löytyvät osoitteesta www.keski-uudenmaansote.fi/valinnanvapaus. Alkuun linkittämäsi sivut kuuluvat Metropolian Avain kansalaisuuteen -hankkeelle. He toimivat hankkeessaan hiukan eri lähtökohdista kuin me näissä valtion rahoittamissa valinnanvapauskokeilussa.

Kokeilussa asiakkaiden valintoja ja asiakasohjaajien työtä helpottamaan on tekeillä valintaportaali, josta löytyvät kokeiluun mukaan ilmoittautuneet palveluntuottajat. Sen lisäksi asiakas voi ehdottaa asiakasohjaajalle jotain muuta itselleen sopivaa tai henkilökohtaisesti räätälöityä palvelua ja me projektitoimistossa yhteistyössä asiakasohjaajien ja asiakaan itsensä kanssa voimme yrittää tätä palvelua tarjoavan palveluntuottajan mukaan kokeiluun. Palveluita voi siis valita joko portaalin kautta tai ilman. Sopimukset palveluntuotannosta tekee projektitoimisto sen jälkeen, kun sopiva palveluntuottaja on asiakkaalle löytynyt.

Asiakasohjaajiin (olemme pyrkineet kokeilussa käyttämään vain tätä termiä vaikka se ei ole kovin vakiintunut, koska työtä tehdään kunnissa monilla eri nimikkeillä) saa yhteyden sekä sähköpostitse että puhelimitse heidän omien puhelinpalveluaikojensa mukaisesti. Takaisinsoittopalvelu sen sijaan on käytössä projektitoimiston omassa neuvontapuhelimessa koskien henkilökohtaista budjettia, mutta myös vastaanottopalvelujen- ja suun terveydenhuollon kokeilua. Se ilmoittaa soittajalle takaisinsoittoajan, jotta asiakas tietää puhelua odottaa. Kokeilussa kehitetään portaalia yhdessä Vaanan kanssa. Järjestelmän kehittäminen on vielä kesken ja muutoksia tulee. Toisaalta se on myös koko kokeilun toimintalogiikkakin. Näemme mitkä asiat toimivat ja mitkä eivät ja voimme toivottavasti kehittää niitä yhteistyössä parempaan suuntaan tulevaisuudessa.

Kokeilussa epäilemättä on asioita, jotka eivät toimi kuten pitäisi ja kehitettävää riittää. Kyseinen esimerkki henkilökohtaisen avustajan tuntien vaihtamisesta johonkin muuhun toimintaan on varmasti monelle ihmiselle mahdoton. Sen sijaan esimerkiksi vammaispalvelulain mukaisesti myönnetty kunnan tarjoama päivätoiminta ei välttämättä ole kaikille mieleinen ja kokeilussa hedelmällistä voisi olla vaikka päivätoimintaan tarjottavien tuntien vaihtaminen itse valittuun toimintaan, joka täyttää päivätoiminnalle asetetut kriteerit. Tarkoituksena ei todellakaan ole vammaisen ihmiset etuuksien heikentäminen tai tarvittavien henkilökohtaisen avustajan tuntien pois ottaminen vaan se, että ihmiset pystyisivät vaikuttamaan omaan päivittäiseen ajankäyttöönsä positiivisella ja heille itselleen parhaiten toimivalla tavalla. Kokeilu voi toki tässä onnistua tai epäonnistua, mutta jotta uusista toimintatavoista saataisiin kattavasti tietoa, on niitä ensin jollain tavalla kokeilla.

Mukavaa kevään odotusta! Terveisin Terhi Sandberg, tiedottaja Helene Vanninen, henkilökohtaisen budjetin projektikoordinaattori Uudenmaan alueellinen valinnanvapauskokeilu kohteessa

--

J-J. Lisäys 18.4. Hyviä tarkennuksia ja pahoitteluni väärästä linkittämisestä Metropoliaan. Olin siis mukana nimenomaan Keski-Uudenmaan kokeilun "markkinointitilaisuudessa". Erikoista on se, että kokeilun sivustolla kerrotaan hankkeen alkaneen syyskuussa 2017, mutta kuulemme siitä maaliskuussa 2018, jolloin olennainen osa eli portaali ei ollut valmis eikä asiakkaiden itsensä käytössä. Kokeilun luotettavuus kärsii melkoisesti, jos tosiasiallista kokeiluaikaa jää vain muutama kuukausi.

18.4.2018 portaaliin ei ole linkkiä 5.3. päivitetyllä Keski-Uudenmaan SOTE:n sivulla. Se mainitaan sääntökirjassa kuitenkin olennaisena osana kokeilua. Itse pidän sitä olennaisimpana asiana, jotta voidaan kokeilla asiakkaan mahdollisuuksia valita ja hallinnoida omaa budjettiaan.

Kun kyse on henkilökohtaisesta budjetista, tuntuu oudolta, että etsisin itselleni sopivaa palvelua yhdessä asiakasohjaajan kanssa enkä voisi selata portaalia esim. illalla puolison tai ystävien kanssa pohtiessani mitä haluan. Oletetaanko, että istun puhelimessa ja otan kuuntelemalla vastaan listan siivouspalveluista hintoineen? Vai että menisin tapaamaan asiakasohjaajaa? Tai ottaisin hänet kotiini selaamaan portaalia? Harva vammatonkaan kykenee puhelimessa kuulonvaraisesti vertailemaan edes viittä kotisiivouspalvelua sekä niiden hintoja ja ehtoja (kenellä omat pesuaineet, kuka tekee minkäkin mittaisia keikkoja, paljonko tulee matkakuluja). Käytännössä olisin siis asiakasohjaajan lasku- ja päättelytaitojen varassa.

Kokeilun "säännöissä" kerrotaan, että portaali on olennainen osa hanketta ja että siinä minun asiakkaana pitää nähdä palveluntuottajat, aukioloajat, hinnat, saatavuus sekä budjettini tilanne. Sekä tulevaisuudessa myös pystyä antamaan ja lukemaan palautetta palveluntuottajista. Kun portaalia ei näytetä emmekä saa tietoa siitä, toimiiko se näkövammaisten ruudunlukuohjelmilla, (onko selkokielinen ja helppokäyttöinen), niin miten voisimme kokea olevamme osallisia kokeilussa? Miten voimme varmistaa, että palveluita tarjottiin suosimatta jotain yrittäjää tai että kuulimme kaikista vaihtoehdoista? Ja ei kai tässä taas polteta rahaa siihen, että tehdään nopeasti kokeiluportaali, joka ei ole EU:n digitaalisten palveluiden saavutettavuusdirektiivin (2016) mukaisesti saavutettava, mutta joka kuvitellaan voitavan korjata saavutettavaksi sitten joskus kun nyt lausuntokierroksella oleva laki saadaan Suomessa voimaan? Se nimittäin maksaa tuplasti verrattuna siihen, että tehdään alusta saakka saavutettava sivusto, jota ei tarvitse tehdä uusiksi toivottavasti jo vuoden kuluttua. Kaikki tieto kepeän ja saavutettavan portaalin tekemiseksi on löytynyt ilmaiseksi verkosta ainakin 10 vuoden ajan (onneksi koko ajan aktiivisesti päivittyen uuden tekniikan mukana).

Ikävin lause kokeilun "sääntökirjassa" on tämä: "Asiakasryhmät ovat sellaisia, että asiakkuuksien aktiivinen johtaminen on tarpeen". Keneltä nyt lipsahti? Kenen mielestä meidän aktiivinen johtamisemme on tarpeen? Pyysimmekö me vammaiset ihmiset aktiivista johtamista puolestamme? Epäilen, koska kuulin, ettei kokeilussa työskentele itse vammaisia ihmisiä. Lause vesittää ajatuksen osallisuudesta ja osallisuuden vahvistamisesta sekä tosiasiallisesta valinnanvapaudesta ja henkilökohtaisesta oman budjetin hallinnasta. Se on äärimmäisen loukkaava kokeiluun houkuteltavia kohtaan ja kertoo täydellisestä ylhäältä alaspäin ajattelusta. Näen sen myös YK:n vammaissopimuksen perusajatuksen vastaisena.

Saamassani vastauksessa mainitun päivätoiminnan kohdalla on edelleen olennaista kysyä, kuka tarjoaa päivätoimintaa musiikki- tai muuhun harrastukseen vaihtavalle henkilökohtaisen avun ja saattajapalvelut silloin kun hän on musiikki- tai ratsastustunnilla? Jos yksi tunti ratsastusta vastaa vaikkapa 3-6 tuntia toimintakeskuksessa, niin mistä ihminen saa avun ennen ja jälkeen ratsastuksen tai jopa sen aikana? Oletettavasti ei mistään, paitsi hyvätuloiselta perheeltään tai erinomaiselta turvaverkoltaan. Eriarvoisuus kasvaa ja varakkaat pääsevät napsimaan omaisilleen näitä kivempia toimintoja kun huolehtivat itse siitä, miten tuki muuna aikana järjestetään.

Jotta henkilökohtaisella budjetilla voisi ostaa yhtäkkiä pienyrittäjien hoiva-, harrastus- ja siivouspalveluita, niin budjettien tulisi olla huomattavasti isompia kuin mitä ihmisen palvelut maksavat tällä hetkellä julkisesti tuotettuina. Tai sitten voisi rehellisesti sanoa, että henkilökohtaisella budjetilla pyritään vain saamaan hyvätuloiset pois kuormittamasta kunnallisia palveluita ja että niille, joilla ei omaa pohjakassaa ole ei myöskään henkilökohtaisen budjetin valinnanvapautta anneta.

Toivoisin, että kokeilu käynnistettäisiin Keski-Uudellamaalla vasta kun meillä on käytössämme portaali, jossa voimme oikeasti itse kokeilla henkilökohtaisen budjetin käyttöä ja hallinnointia. Nyt kokeillaan lähinnä asiakkaiden kestävyyttä, halua roikkua puhelimessa sekä asiakasohjaajien ja kokeilijoiden vuorovaikutustaitoja. Kun tiedetään, että byrokratia ja yhteydenotot viranomaisiin ovat yksi vammaisten arkea eniten kuormittavimmista asioista, välikäden käyttö kokeilussa on kohtuuton rasite. Pysyn edelleen kannassani, että fiksuinta olisi avata henkilökohtainen budjetti sille, että voisimme reaaliaikaisen verotuksen toteutuessa ostaa yksityisiltä ihmisiltä juuri sellaista apua kuin oikeasti tarvitsemme, parantaa työllisyyttä ja saada tarvittaessa apua vaikka vartiksi kerrallaan kauppakassien kantoon tai postin lukemiseen. Tämä lisäisi vammaisten ja vammattomien vuorovaikutusta, työllisyyttä, kontakteja ja ennen kaikkea purkaisi byrokratiaa ja eriarvoisuutta lisääviä rakenteita. Tämän voisi myös muotoilla siten, että "henkilökohtaisen budjetin kokeilun suunnittelijat ovat sellaisia, että kokeilun aktiivinen johtaminen vammaisten ihmisten taholta on tarpeen".

Ja vertailun vuoksi linkki juttuun Skotlannin mallista, jonka lopussa on hyvä lista eroista Suomen ja Skotlannin välillä.