HAKEMUS Eläkettä saavan hoitotuki / 16 vuotta täyttäneen vammaistuki

7. Avun, ohjauksen ja valvonnan tarve
Millaista apua tai ohjausta ja valvontaa tarvitset

A) Liikkumisessa sisällä tai ulkona, esim. liikkeelle lähtemisessä tai apuvälineiden käytössä?

Motivaatiota. Liikkeelle lähteminen ahdistaa ja perun menoja. Apuvälineinä käytän muistilistoja ja kännykkähälytyksiä. Mies pukee yleensä lapset ja skrabaa ikkunat kun minä vielä meikkaan. Inhoan arki- ja hyötyliikuntaa enkä - kiitos kysymästä - suostu ohjattuun liikuntaan, koska sekoilen oikeassa ja vasemmassa. Kammoan myös kuntosaleja ja pelkään, että niiden valvontakamerakuvat päätyvät vielä nettiin.

B) Pukeutumisessa tai henkilökohtaisesta hygieniasta huolehtimisessa
(esim. peseytymisessä tai WC-käynneissä)?

Olen epävarma pukeutuja. Kävin värianalyysissä ja pukeutumisneuvojalla, mutta kysyn silti mieheltäkin, sopiiko joku yhdistelmä. Tarvitsen hetkiä, jolloin hän vetää mekon vetskarin selässä kiinni ja suutelee niskaa. Tykkään rooli- ja pukuleikeistä, mutta kravattisolmua en osaa. Kotiäitinä pääsin vessaan ja suihkuun vasta kun joku vahti hetken lapsia. Selkää en yllä pesemään. Valitsen kahvilat vessojen perusteella, koska minulla on ujo pissa. Kartan monen kopin paikkoja. Kotona uskallan pyytää apua, jos paperi on lopussa.

C) Syömisessä tai ruuanlaitossa?

Mies tekee ruuan. Köksäntunneilta jäi pelko, että mittaan jauhot väärin tai teen kuutioita, vaikka ohjeessa lukee lohkoja. Kahviani haukutaan liian tujuksi. Syöminen on hankalaa kun vähän väliä on kaadettava lisää maitoa tai pyyhittävä kaatunut. Pelkään koskea lihaan tautien pelossa. Välttelen gluteiinia, sokeria, palmuöljyä ja E-koodeja. Rahat eivät aina riitä luomuun.

D) Näkemisessä, kuulemisessa tai puhumisessa?

Perheen mielestä usein. Joskus jopa vuodenajan vaihtuminen menee minulta ohi. En kuulemma kuuntele tarpeeksi enkä löydä tavaroitani, vaikka ne olisivat nenän edessä. Puheen pitämistä jännitän ja harjoittelen peilin edessä. Haluaisin osata sanoittaa tunteeni paremmin ja olla korottamatta ääntä.

E) Asioiden muistamisessa?

Kännykässäni on kuvia tilanteista, joista ei ole jäänyt muistijälkiä. Valvominen vaikuttaa muistiin eniten. Rallatan autossa kauppalistaa lapsille, jotta he voivat auttaa tarvittaessa. Kirjoitan lappuja ja keksin assosiaatioita tärkeimmistä muistettavista. Jouluviikolla saan kortteja ihmisiltä, jotka unohtuivat omalta listaltani ja siitä seuraa sosiaalista häpeää.

F) Sairauden hoidossa, esim. lääkkeiden ottamisessa?

Menen lääkäriin. Joskus googlaan oireita. Uskomushoitoja en ole harkinnut. Kun lapset ovat kipeitä, käytän MLL:n hoitoapua. Minulla on sihtikurkku. Murskaan isommat tabletit morttelilla, mutta jos jauhe maistuu kamalalta vaikka jogurtissa, niin se jää syömättä.

G) Kodinhoidossa tai kodin ulkopuolisten asioiden hoitamisessa?

Tarvitsisin siivousapua, mutta siivoojan palkkaaminen hävettää jo ajatuksena. Remontti on kestänyt 10 vuotta ja joka nurkka pursuaa tavarakasoja. Jätepaperit ovat joskus kuukausia viemättä, jääkaapin takaa pitäisi imuroida ja silityslaudan pystyttäminen on viheliäistä. Naapurit auttavat pihatöissä. Auto pitäisi katsastaa ja kirjaston kirjat palauttaa. Omat vanhemmat ikääntyvät ja tarvitsevat apua niin arjessa kuin palveluiden hankkimisessa. Päivähoidon ja KELA:n lomakkeiden täyttäminen on ihan tuskaa, jota lykkään niin pitkään kuin mahdollista. Olen jopa jättänyt etuuksia hakematta. Kysymyksiin vastaamisesta jää päällimmäiseksi piinallinen tunne, etten osaa mitään. Että olen huono ihminen.

 

lomake.jpg