Kiitos viesteistä suomalaiseen turvaverkkoon liittyen. Kuten kommenteista huomaa, monet teistä pitävät tärkeänä, että ongelmien sijaan kerrottaisiin siitä, miten osa vammaisista elää tyytyväisinä ja valtavirtaistuneina tavallista perhe-elämää.

Menetin tämän käsittelytapa näkökulman vuoksi yöuneni. Mutta viime yö oli pitkästä aikaa oikein hyvä valkea yö. Kirjoitan nyt silti kieli keskellä suuta, etten polkaisisi kenenkään miinaan, mutta haluan ehdottomasti avata tätä juttua. Annan sille suorastaan raamatullisen alaotsikon, että ”niille joilla on – annetaan, ja muilta otetaan pois viimeisetkin. Vai miten se nyt meni?”

Toki Suomessa on turvaverkko, jos keskiluokkaiseen tai hyvin pärjänneeseen perheeseen syntyy vammainen lapsi. Koulutetut ihmiset osaavat hakea palveluita, kykenevät neuvottelemaan hoitavien tahojen kanssa ja uskaltavat pattitilanteissa kysyä toista mielipidettä vähän ylemmältä taholta. Sosiaalityöntekijöiden kanssa on varsin helppo asioida kun tuntee lait ja omaa päällikkötason neuvottelutaidot.

Palveluiden saaminen riippuu myös vammasta ja sen kiinnostavuudesta. Onko kyseessä syvää kehitysvammaisuutta, 24h valvontaa, letkuruokintaa ja lukemattomia apuvälineitä vaativa tila vai lääkäreiden silmissä mediaseksikäs vamma, joka on juuri opittu korjaamaan pienen haitan tasolle esim. siirrännäisten, luuviljelmien, jännien metallisten varaosien tai uusimman teknologian avulla.

Turvaverkkoon tai sen läpi tipahtaneet ovat tuloerojen tapaan jakautuneet vähintäänkin kahtia. Aikuisten vammaisten kohdalla on alettu puhua valkokaulusvammaisista, jotka karttavat KELA:a, nostavat korkeintaan vammaistukea, hankkivat auton kun kuljetuspalvelut eivät toimi ja neuvottelevat riittävästi avustajatunteja myös kotitöihin. Ja he ovat koulutettuja. Monet pitkällekin.

Aivan toinen ryhmä ovat eri syistä laitoksissa kasvaneet tai nuorella aikuisiällä palvelutaloihin joutuneet/pakotetut ihmiset, joiden haaveista tai ikään liittyvistä kehitystehtävistä ei piitata tuon taivaallista. Ja joiden kodeissa laman aikana tehdyt harrastusten, retkien, remonttien ja hoitajien leikkaukset ovat jääneet pysyviksi. Tähän ryhmään voi joutua myös jos omat vanhemmat väsyvät tai kuolevat. Näiden ihmisten ihmisarvo on tasolla, jossa esim. aikuisilla on monissa paikoissa käytännössä nukkumaanmenoajat hoitajien työvuorojen mukaan.

Olen kuullut yliopistoon päässeestä palvelutalon asukkaasta, jota ei pyynnöistä huolimatta tultu auttamaan aamuisin riittävän ajoissa ylös, jotta hän olisi ehtinyt luennoilleen. Olen kuullut ihmisestä, joka uhattiin jättää ilman apua, jos hän lähtee palvelutalosta kumppanin perässä tavalliseen asuntoon. Olen lukenut ihmisestä, jota ei ehditty käydä viikonloppuisin nostamassa vuoteesta. Olen kuullut ikäisistäni naisista, joiden on pakko käyttää vaippaa klo 20 - 08, koska kukaan ei tule auttamaan heitä vessaan.

Olen kuullut uusinta tekniikkaa edustavista apuvälineistä, joita on myönnetty julkisin varoin vain suurituloisille, joilla olisi ollut varaa ostaa ne omallakin rahalla. Enkä tarkoita, että rikkaiden pitäisi maksaa apuvälineistä, vaan että parhaat keksinnöt tulisi jakaa tasapuolisesti kaikille, joiden elämää ne merkittävästi helpottavat, riippumatta siitä, oletko työelämässä vai et.

Se, mitä peräänkuulutan on solidaarisuus. Ajatusmalli, joka 70-luvulla vaikuttaneille feministeille oli itsestäänselvyys. Mihin se on kadonnut? Ja mihin katoavat työelämän pyörteisiin nousevat vammaiset, joilla saattaisi olla todellista vaikutus(arvo)valtaa puuttua laitoksissa käytettäviin pakkokeinoihin, heikoimmassa asemassa olevien heitteillejättöihin tai tiettyjen diagnoosien jahtaamiseen seulonnoilla?

Kehitysvammaisten, puhevammaisten, mielenterveyspotilaiden, köyhien ja väliinpudonneiden rinnalla marssii toki aina muutamia valveutuneita ja solidaarisia valkokaulusvammaisia ihmisoikeustaistelijoita. Mutta tavallisia valtavirtaistuneita palvelunsa saaneita vammaisperheitä ei juuri näy eikä kuulu puolustamassa niitä, jotka eivät jaksa itse ajaa perustuslaillisia oikeuksiaan tai osaa perustella kelankestävästi todellisia tarpeitaan.

Toki monia ihmisiä ilahduttaa lukea tarinoita vammaisista, joilla menee hyvin. Mutta eikö olisi vielä voimauttavampaa välillä irrottautua siitä hyvin järjestyneestä elämästä kentälle kertomaan kasvotusten päähänpotkituille, että sinullekin kuuluu sama palvelutaso ja tuki kuin minulle – sinne laitokseenkin? Ja että olen valmis ajamaan sinunkin asiaasi.

Tämä menee nyt ihan hihhulikommunismiksi, mutta eikö niiltä, joille on paljon annettu ole myös lupa odottaa muita enemmän?

Lopuksi kuitenkin kaikille hyviä, iloisia, kannustavia ja herkkiä tositarinoita kaipaaville tiedoksi, että komeasti blogitaipaleensa aloittaneesta siskostani on oikein herttainen juttu tämän viikon Iltalehden Ilona liitteessä.

1599672.jpg

Ja muistutus että Cross Over – vammaiskulttuurifestivaali alkaa 5.6. Lasipalatsin aukiolla ja Kiasmassa. Tervetuloa aloittamaan solidaarisuus ihan helposti ja mukavasti. Pehmeällä laskulla katsomalla ja kannustamalla ihmisiä, jotka haluavat vaahdota asiastamme taiteen helposti lähestyttävässä viitekehyksessä.