Olen mietiskellyt viime aikoina sitä, miten vammainen nujerretaan kun hän muuttaa omaan kotiin, aloittaa opiskelun tai yrittää työllistyä. Matkoja ei saa, apuvälineet pilaavat siistinkin pukeutumisen, henkilökohtaista avustajaa ei myönnetä, oppilaitokset eivät ota kustannusten pelossa jne. jne.

Lapsuudenkodissa moni elää vielä ihan siedettävää elämää vanhempien ja sisarusten antaman avun varassa, vaikkei järjestely tuekaan itsenäisyyteen oppimista. Pudotus tukiloukkuihin ja palveluviidakkoon onkin monelle todella kova.

Idealistina olen ajatellut, että yhden maan kannattaisi ottaa riski ja kokeilla, mitä tapahtuu, jos kaikille vaikkapa 1.1.2007 jälkeen syntyneille vammaisille ja vammautuville aletaan antaa kaikki se apu ja tuki, mitä he todella tarvitsevat. Subjektiivisena oikeutena.

Ennenkuin kysytte, että mitä meille vanhanpolven rämpylöille tehdään, niin lukekaa ensin perusidea läpi. Mietitään sitten vaikka yhdessä.

Eli jos vaikkapa suomalainen yhteiskunta (joka on rikkaampi kuin koskaan) käyttäisi kaikkia olemassaolevia keinoja, tukimuotoja ja järjestelmiä, niin vammaisille lapsille mahdollistettaisiin ensin paikka tavallisessa tai vaihtoehtoisesti heille parhaiten sopivassa päiväkodissa, oman avustajan tuella. Sitten heille myönnettäisiin toimintakyvyn vaatimat matkat, laitteet ja apu muutamaan harrastukseen, jotka heitä eniten kiehtovat, oli sitten kyseessä pitsin nypläys, tähtitiede, ratsastus tai vaikka taikatemppujen tekeminen.

Kokeilussa vammaiset lapset saisivat muiden tapaan valita tavallisen tai liikunta-, kuvataide-, kieli-, tai luonnontiedepainotteisen yläasteen välillä. Heillä olisi yhtäläinen oikeus jatkaa tai vaihtaa harrastuksiaan ikäkauden ja kiinnostuksenkohteiden mukaan. Henkilökohtainen avustaja huolehtisi teinien iltamenojen toteutumisesta jokaisen oman aktiivisuuden mukaan. Ja peruskoulun jälkeen vammaisia nuoria autettaisiin hakeutumaan joko ammattikoulutukseen, lukioon, yliopistoon tai vaikka oppisopimuskoulutukseen.

Ihannetilanteessa vammaisille nuorille olisi riittävästi opiskelija- ja vuokra-asuntoja. Heitä palkattaisiin kesätöihin kuten muitakin ilman, että työnantajien tarvitsisi pelätä ylimääräisiä kuluja, koska pienet muutostyöt ja apu katettaisiin "vammaisten täysi-oikeus-elämään rahastosta". Perhetilanteen vaihteluista johtuvat avuntarpeen muutokset ja asunnonmuutostyöt myönnettäisiin ilman kitinää ja jokainen vammainen voisi luottaa siihen, että hän saa tarvitsemansa kompensaatiot voidakseen elää kuten muutkin.

Kuulostaa tuhlaukselta, eikö?

Mutta olen miettinyt sitä, että jos vammaiset saisivat lähtökohtaisesti samat mahdollisuudet kuin muutkin, niin todennäköisesti huomattavasti nykyistä suurempi osa tulevaisuuden vammaisista tulisi toimimaan normaalisti työelämässä, ansaitsemaan elantonsa, maksamaan veroja ja toimimaan monilla muillakin tasoilla yhteiseksi hyväksi. Kiinnostavin kysymys onkin, missä menee raja, jonka jälkeen vammainen muuttuu tuottavaksi yhteisön jäseneksi ja alkaa maksaa takaisin kaikkea sitä, mitä hänen täysivaltaiseksi kansalaiseksi kasvamiseensa on kulunut?

Suomen kaltaisessa pienessä maassa olisi mahdollista kokeilla, tulisiko vammaisten joukosta samoilla prosenteilla menestyjiä, tavallisia hyviä työntekijöitä, työttömiä ja syrjäytyneitä kuin vammattomista, jos lähtökohdat olisivat samat kuin kaikilla muilla. Ja tulisiko kokeilu lopulta kalliimmaksi kuin nykyinen malli, jossa akateemisetkin vammaiset ovat suurelta osin eläkeläisiä?

Työssäkäyvä vammainen ostaa todennäköisemmin oman asunnon kuin kansaneläkkeen perusosalla ja asumistuella kituuttava. Hän myös kuluttaa eri tavoin. Jos hän on saanut harrastaa, matkustaa ja käyttää kulttuuripalveluita nuorena, niin hän todennäköisesti tekee niin jatkossakin ja opettaa lapsensakin aktiivisiksi.

Ongelmana on, kuten alussa sanoin, että miten kohdellaan meitä jo aikuisia, katkeroituneita ja hiukan kyynisiä vammaisia, joilla ei ole enää palvelujen alasajosta johtuen samanlaista uskoa omiin kykyihimme kuin "kaikki-on-myös-minulle-mahdollista-maailmassa" kasvaneilla? Miten meidän aktiivisuuttamme ja työhalujamme tuettaisiin niin, että vältyttäisiin luomasta sohvilla makoilijoilta, jotka palkkaavat heti uudistuksen myötä avustajan 24h tekemään kaiken puolestaan? Vanha koira kun on niin laiska oppimaan uutta.

--
20.00 Nyt keksin. Mesenaatit takaisin! Eli kuten säätiöiden toiminta-alueita lukiessaan huomaa, niin meillä on yhä rahastoja, jotka tukevat esimerkiksi näkövammaisten opintoja. Koska moni säätiö on niin vanha, ettei vammaisten korkeakouluopiskelu ollut vielä kovin yleistä, niin yleisesti vammaisten (eikä vain aistivammaisten) sivistystyötä tukevia tahoja ei taida juuri olla.

Suuret vakavaraiset yritykset ja yksityishenkilöt voisivatkin siis alkaa myöntää tukea esimerkiksi juuri opintojaan aloitteleville vammaisille, joilla selvästi olisi edellytyksiä pitkälle, mutta muita huonommat resurssit. Tällainen toiminta ei tietenkään ole lainkaan muodikasta, mutta esimerkiksi ylimääräisten opiskeluun liittyvien taksimatkojen korvaaminen mahdollistaisi jo monelle omatoimisen tutkimuksen teon opiskelun ohessa, sekä seminaareihin, työpajoihin ja ryhmätöihin osallistumisen. Ne kun eivät yleensä ole vammaiselle opiskelijalle mahdollisia varsinaisen opiskeluajan ulkopuolella. Sosiaaliviraston vinkkelistähän kouluun mennään aamulla ja sieltä tullaan illalla pois. Eikä samana päivänä sovi käydä usealla eri laitoksella, kirjastossa jne.

Toki tässä on periamerikkalainen vaara. Eli vain huippulahjakkuudet pääsevät nauttimaan tuista ja sopivan keskinkertaisesti pärjäävät joutuvat tyytymään sossun ja Kelan sponssaamaan minimiopiskeluun. Vaikka heistä voisi pienellä panostuksella tulla vaikka mitä.