Hallitus hyväksyi kuluneella viikolla esityksen hedelmöityshoitolaiksi. Siinä sallitaan hoidot heteropareille, naispareille ja yksinäisille naisille. Hyväksytyssä esityksessä luovutetuilla sukusoluilla alkunsa saaneella lapsella on 18 vuotta täytettyään oikeus saada tietää luovuttajan henkilöllisyys eli käytännössä nimi ja henkilötunnus. Kyseessä ei kuitenkaan ole sama asia, kuin isyyden vahvistaminen, jolloin lapsi saa oikeuden periä isänsä. Ongelma on ratkaistu siten, että siittiöiden luovuttaja voidaan vahvistaa isäksi vain, jos mies itse suostuu siihen.<?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" />

Lakiesitys suhtautuu tiukasti sijaissynnytyksiin ja alkioiden valintaan. Sijaissynnytykset kielletään kokonaan ja vanhemmat saavat valita lapsensa sukupuolen vain, jos lapsella on sukupuolen vuoksi suuri riski sairastua perinnölliseen sairauteen.

Ehdotus kuulostaa minusta hyvälle, mutta höristän korviani aina kun lainsäädännön ja lääketieteen avulla yritetään estää vammaisten lasten syntyminen. Ymmärrän niitä pariskuntia, jotka päätyvät keskeytykseen kuullessaan sikiön vaikeasta vammaisuudesta. Ja senkin, että sukupuoleen sidottujen sairauksien kohdalla päädytään tekniikan avulla hankkimaan lapsi, joka ei ole taudin kantaja. Mutta olen huolissani tiedotuksesta, joka saa ihmiset virheellisesti uskomaan, että tiettyjen seulontatutkimusten ja ultraäänien jälkeen vammaisuuden mahdollisuus on kokonaan eliminoitu pois. Että lisäämällä tutkimuksia voidaan hävittää vammaisuus maan päältä.

Kuulen usein ympäriltäni ennenaikaista iloa, kun seulat ja punktiot on tehty ja sikiö "vaikuttaa" terveeltä. Kuitenkin vain osa vammoista pystytään tunnistamaan melko luotettavasti tutkimuksissa. Lapsi voi vammautua synnytyksessä, sairauden seurauksena, kotitapaturmissa ja liikenteessä. Parhaatkaan tutkimukset, laajakirjoiset antibiootit tai turvavarustellut autot eivät takaa kaikille tervettä elämää. Vaikka pieni joukko sairauksia tutkimusten parantuessa vähenee tai katoaa lähes kokonaan, vammaiset ovat aina keskuudessamme.

38055.jpg

Malli Kati Lepistö halvaantui 11 vuotta sitten aivoinfarktin ja laajan aivorunkovaurion seurauksena. Hän pystyy istumaan pyörätuolissa ja liikuttamaan vain vähän silmiään ja niskaa. Aivot kuitenkin toimivat normaalisti. Vammautumisen vuoksi hän on palannut takaisin lapsuudenkotiinsa ja kirjoittanut omaelämäkerran Silmänräpäys, jossa hän kertoo nuoruudestaan, mallimaailmasta, rakkauksista, sairastumisen tuomista muutoksista ja itsensä hyväksymisestä.

Lepistön kohtalon voi kokea kuka tahansa. Ei pidä maalata piruja seinille, mutta joskus on hyvä miettiä omaa suhdettaan esim. saavutettavuuteen. Koskaan ei tiedä, milloin itse tarvitsee vaikka vain tilapäisesti esteetöntä ympäristöä arjesta selviytymiseen.