Sopii kuin nenä päähän edellisen postauksen jälkeen suitsuttaa, että maailmalla vietetään huomenna 29.2. harvinaisten vammojen päivää sloganilla: Ensimmäinen Euroopan harvinaisten päivä. Harvinainen päivä erityisille ihmisille! Kiitos Liisa vinkistä.



Karkauspäivän nimeämistä harvinaisten vammojen päiväksi perustellaan sillä, että halutaan lisätä päättäjien, terveydenhoitohenkilökunnan ja suuren yleisön tietoutta harvinaisia sairauksia potevien ongelmista.

Minuun kolahti viimepäivien kokemusten vuoksi erityisesti teesi, jossa vaaditaan taloudellisia resursseja varmistamaan kaikille harvinaisille yhdenmukainen hoitoonpääsy. Kun voin nyt kokemuksen syvällä rintaäänella sanoa, että Suomessakin joutuu näköjään tyhjentämään tilipussinsa saadakseen pari röntgenkuvaa, niin millaista mahtaa olla OI-potilaalla vaikkapa Itä-Euroopassa?

Harvinaisten päivän (vai pitäisikö lyhentää "haravapäivän") liitesivuilla listataan harvinaisten yleisimpinä ongelmina mm.
Oikean diagnoosin puute
Myöhäinen diagnoosi
Laadukkaan tiedon puute sairaudesta
Riittävän korkeatasoisen hoidon saanti
Vaikeudet ja epätasa-arvoisuus hoitoon pääsyssä

Suomi ei ole näissä asioissa mikään ihannevaltio. Meillä suuri osa listan epäkohdista voitaisiin kuitenkin korjata helposti keskittämällä vastaanotoilla päänvaivaa tuottavien kummajaisten hoito muutamiin yksiköihin, joissa olisi aina viimeisin asiantuntijatieto.

Hellyyttäviä (pakko käyttää tätä sanaa, vaikka inhoan sellaista asennetta itse :-) harvinaisten videoita Youtubesta:
Progeria
Primordial dwarfism