2009 tiesin alitajuisesti odottavani lasta, jolla on osteogenesis imperfecta. Sairaus periytyy 50% todennäköisyydellä. Vaikka tyyppi 1:stä ei voi havaita seulonnoissa, olin jokaisen ultran jälkeen vakuuttuneempi asiasta. Lääkärit eivät nähneet vatsassani kelluvassa tytössä mitään erikoista, mutta minä tuijottelin pään soikeaa muotoa, leveää otsaa, hiukan käyriltä vaikuttavia reisiluita. Diagnoosi varmistui heti kun töyhtöhyyppä raotti ensimmäistä kertaa silmiään. Napaverinäytteen vastaukset tulivat kuukautta myöhemmin.

2012 ultrissa uiskenteli pieni rauhallinen poika. Hänen päänsä oli niin symmetrinen, kallonluut vitivalkoiset ja raajat suorat, että aloin huolestua. Nytkö se vihdoin tapahtuu? Ja miksi juuri meille? Että tähän OI-sukuun syntyy joku kummallinen EI-lapsi, joka haluaa pelata jääkiekkoa, kiivetä puihin ja ryhtyä palomieheksi. Edellisen kerran näin oli käynyt 1940-luvun lopulla.

Odotuskirjoissa ja raskaussivustoilla vanhemmat toivovat vain sitä, että lapsi olisi terve. Onkohan asiaa koskaan kysytty muilta kuin perusterveiltä vanhemmilta? Toivovatko näkövammaiset ensisijaisesti näkeviä lapsia, kuurot kuulevia ja haurasluiset kestävämpiä? Entä jos hypätään vammoista leikkimielisesti muihin ominaisuuksiin? Toivovatko lyhyet pitkiä lapsia, vasenkätiset oikeakätisiä, ujot reippaita, homoseksuaalit heteroita, epärehelliset luotettavia tai punatukkaiset blondeja?

Omien piirteiden, tapojen, maneereiden, ilmeiden ja puhetyylien löytyminen lapsesta on rakastuttavan kotoista ja ärsyttävää. Lisääntymisen biologinen tavoitekin lienee siirtää ja kopioida kahden yksilön perimää seuraaville sukupolville ja tuottaa samantyyppisiä jälkeläisiä. Minä tunnustan, että olin ystävien yllätykseksi suunnattoman huojentunut kun Tinttikin osoittautui OI ihmiseksi. Hän näytti heti tutulta sinisine kummitusscleeroineen.

Suvussani on nyt OI:ta neljässä polvessa. Ensimmäisen mutaation jälkeen sen on perinyt seitsemän kahdeksasta. Kaikki me vammaiset olemme eläneet yritteliästä, rikasta ja hyvää elämää. Se 1940-luvun lottovoittaja, terveet EI-geenit saanut henkilö joi itsensä hengiltä hieman alle 50-vuotiaana.

Lapsiperheessä kuluu kesäaikaan laastaria. Nämä ovat olleet meidän perheen ykköshitti. Luurankoja ja muita hupilaastareita myy sisustajan karkkikauppa colore.fi