Kannen kuva: Reinhard Schmid
Maria sairastuu äkillisesti kesämökillä ja tulee sairaalasta kotiin pyörätuolissa. Lääkärit eivät pääse yksimielisyyteen sairauden laadusta tai onko sitä ensinkään olemassa. Vanhemmat vakuuttelevat, että hän paranee vielä, mutta Marian on vaikea uskoa heitä. Lääkäreiden sovinistiset mukadiagnoosit ovat feministiäidille suurempi murhe kuin se, mitä tyttärelle oikeasti käy.
Maria ei ole taiteilija, hän vain piirtää, aina kuin vain mahdollista. Työkseen hän editoi ja kunnostaa videoita, muiden ihmisten elämiä. Rempseä poikatyttö Kiki, itsetuhoinen taiteilija Sini, Guillain-Barrén halvaannuttama punkkarinörtti Teo ja nivelpsoriaasia sairastava taideopettaja Lyydi jättävät jälkensä Marian elämään, mutta vielä aikuisenakin hän kokee itsensä ulkopuoliseksi. Kaikkein synkimpiä salaisuuksia on parempi olla kertomatta kenellekään.
Marian ilmestyskirja kertoo intiimillä, hätkähdyttävälläkin tavalla vammaisuuden ja kroonisen sairauden kokemuksesta ja etenkin sitä, miten ympäristön asenteet vaikuttavat siihen. Siinä käsitellään myös monia vammaisuuteen liittyviä tabuja kuten seksuaalisuutta ja päihteiden käyttöä. Kirjan saamien ennakkoarvosteluiden perusteella voi todeta, että se on vedonnut myös muihin kuin vammaisiin.
Kirjan kirjoittanut Maija Haavisto kärsii itse neurologisesta sairaudesta - näkymätön sairaus, kuten vaikeasti havaittavia ja silti invalidisoivia pitkäaikaissairauksia usein kutsutaan. Monelle hänen ystävälleen sama sairaus muodostaa kuitenkin näkyvän vamman, sillä he tarvitsevat pyörätuolia. Itsekin hän on saanut kokea paljon ableismia, vammaisuuteen liittyvää syrjintää, mikä on osasyy siihen, miksi hän muutti pois Suomesta.
"Olen kirjoittamassa kokonaista trilogiaa cripfic-romaaneja, kuten itse näitä kutsun. Eri henkilöt, eri tarina, eri teema, kuitenkin aiheena vammaisuus. Romaanieni vammaiset ovat tavallisia ihmisiä, joilla on elämässä muitakin prioriteetteja kuin tulla terveeksi tai 'kävellä vielä joku päivä' - saati sitten, että heitä kiinnostaisi 'inspiroida' muita ihmisiä ihmeteoillaan."
Toki voisin kirjoittaa kirjoja myös vammaisista, joiden tarinassa vamma on pelkkä sivujuonne, mutta niin kauan kuin vammaisuus on kaunokirjallisuudessa tabu, miksei saman tien nostaa sitä päärooliin asti?"
Haavisto kirjoittaa tällä hetkellä toista lääketieteellistä tietokirjaansa kroonisista sairauksista. Työn alla on myös esseekokoelma enemmän tai vähemmän aiheeseen liittyen. Hänen www.ilmestykset.net blogissaan käsitellään niin vammaisuutta kuin monia muitakin asioita, tunnuslauseena "Mistä ei voi vaieta, siitä on puhuttava".
Maija Haavisto: Marian ilmestyskirja. Muruja 2011. 232 s.
Kommentit