Sain Anonyymiltä ja Eerolta rakentavaa kritiikkiä yli-identifioitumisesta vammaisuuteen ja herkkyydestäni tehdä kaikkia vammaisia kattavia yleistyksiä. Olette varmasti oikeassa.

Tunnustan, että olen vammaiskentällä myöhäisherännäinen. Vammaisaktivismiani voisi ehkä verrata hiljattain uskoon tulleeseen ihmiseen, joka koittaa käännyttää ystäviensä lisäksi jokaisen vastaantulijan.

Vuonna 2002, vasta 28-vuotiaana, jouduin ensimmäistä kertaa elämässäni sopeutumisvalmennukseen. En tuntenut tuolloin ketään vammaista, (perhettä ei nyt lasketa) enkä ollut koskaan jutellut yhdenkään vammaisen kanssa. Kävin koulua, jossa ei sattumalta ollut näkyvästi vammaisia ja ainoa kosketukseni vammaisiin rajoittui kauppakeskuksissa väistelemiini pyörätuoleihin.

Sopeutumisvalmennuksen aikana sain kuulla usealta asiantuntijalta, että vammaisidentiteettini on hukassa. "Mikä ihmeen vammaisidentiteetti?", ajattelin, "Enhän minä ole vammainen. Olen vastavalmistunut tekstiilitaiteilija ja minulla on lonkka kipeä." Sopeuttajat olivat eri mieltä. "Käytkö OI-yhdistyksen tapaamisissa, oletko Invalidiliiton jäsen, saatko kuntoutusta, tiedätkö mikä on Kynnys ry?", he tivasivat. " En en en ja en...", jouduin mutisemaan.

Asiantuntijat olivat yksimielisiä siitä, että kieltäydyin näkemästä ja hyväksymästä tosiasioita vammastani ja rajoitteistani. "Mistä rajoitteista", yritin kysyä. "Olen tehnyt kaikkea mahdollista kavereitteni perässä luistelua lukuunottamatta. Haluan tehdä töitä, pitää näyttelyitä, mennä naimisiin, perustaa perheen... Mistä ihmeen rajoitteista kaikki täällä puhuvat? Ja miksi rajoitteiden hyväksyminen olisi tavoiteltavaa?"

En käsittänyt, miksi minun piti matkustaa kolmeksi viikoksi toiselle paikkakunnalle painamaan T-paita, istumaan musiikkiterapiaan kuunnellakseni Anssi Kelaa ja näyttämään toimintaterapeutille, että osaan (konvehtiharrastuksen lisäksi) tehdä pitsaa ja kattaa pöydän, kun olisin vain halunnut fysioterapiaa ja jumppaohjeita kävelläkseni jatkossa paremmin.

Päästyäni kotiin tein kuitenkin kuten oli käsketty. Liityin Kynnykseen ja yritin selvittää, mitä ihmettä identiteetistäni oikein puuttui. Aloin lukea vammaisuuteen liittyviä artikkeleita ja tutkimuksia, tutustuin vammaiskulttuuriin ja vammaisten kulttuuripalveluihin, vammaisuuden määrittelytapoihin, vammaispalveluihin ja vammaisten kohtaamaan syrjintään.

Tulin vihaiseksi, vaikka olin jo oppinut, ettei vammaisen sovi olla vihainen vaan kiitollinen saamistaan muruista. Tyrmistyin tajutessani, että ikäryhmässäni oli paljon ihmisiä, jotka eivät olleet voineet tehdä samoja asioita kuin minä, vaikka Suomesta löytyi kaikki tarvittava tekniikka esteiden poistamiseen. Ihmiset eivät olleet voineet opiskella tai matkustella vain muutamien typerien luiskien puutteessa, seurustella alle 10:llä vapaa-ajan matkalla kuukaudessa tai osallistua edes oman maan kesätapahtumiin, taidenäyttelyihin ja konsertteihin. Se oli ja on minusta edelleen törkeää.

Löysin toki juttuja niistäkin, jotka liikkuivat vaikeammin kuin minä ja olivat silti nähneet ja kokeneet enemmän. Mutta heitä oli vähän. Todella vähän.

Tein ensiksi kuin kuka tahansa untuvikko ja ravistelin niitä harvoja vammaisia, joihin prosessissani tutustuin: "Miksi te ette tee mitään asioille? Miksette kirjoita valtalehtiin, että kaikki saisivat tietää näistä ihmisoikeusloukkauksista? Miksette puhu toimittajille, poliitikoille jne? Järjestä mielenosoitusta?"

"Ai, olette siis jo puhuneet... eivät ottaneet juttua. Ei kiinnostanut... matkat eivät riitä mielenosoitukseen. Niinpä tietysti." Mainostoimiston lattialla kasvaneena minun ei ollut vaikea tajuta, että vammaisuus ei myy. Se ei kiinnosta vaan ahdistaa. Aatteen tasolla kaikki haluavat taata vammaisille samat perusoikeudet kuin muille, mutta se ei saisi maksaa mitään eikä raha saisi olla mistään muusta pois. Eikä meitä oikeastaan sopisi edes näyttää kuvissa eikä ainakaan prime time -aikaan telkkarissa. Koska ihmisille tulee sellaisista tarinoista paha mieli.

Minä aloin tehdä asialle sitä mitä parhaiten osaan. Vuoden 2003 näyttelyni, Mä en kestä - hellyydestä hajoavat luut, oli päänavaus, joka poiki yhtäkkiä useita esiintymispyyntöjä sosiaali- ja terveysalan tapahtumiin. Vammaisuudesta saikin puhua, kunhan sen teki huumorilla. Se kiinnosti, kun laittoi itseään likoon ja teki kokemuksistaan standuppia. Palkaksi sain vammaistaiteilijan leiman. Korvamerkin, jota käytetään samaan tapaan kuin esimerkiksi "naistaiteilijaa".

Palaute oli kuitenkin valtaosin hyvää. Vain muutamat järjestöaktiivit närkästyivät siitä, että puhuin yleisten esteettömyys ja saavutettavuusongelmien lisäksi kiltteysrasismista ja pellossa kasvaneista vammaisista, jotka kohtelivat avustajiaan kuin orjia. Ei ollut kuulema sopivaa olla yhtä aikaa puolesta ja vastaan. Minusta taas ei ollut kovin vakavastiotettavaa antaa vammaisista pelkästään enkelimäisen heiveröistä uhrin kuvaa. Koska uskon siihen, että ihminen haluaa auttaa niitä, joihin pystyy samastumaan. Ja ilman inhimillisiä piirteitä - negatiivisia unohtamatta - se ei ole mahdollista.

Viimeiset pari vuotta olen kaikissa esityksissäni korostanut, etten ole tutkija vaan taiteilija. Vapauteni ja vastuuni sanomisistani ovat erilaisia kuin vaikkapa sosiaalialan ammattilaisella. Taiteilijana voin tuosta vain vetää yhtäläisyysmerkin esimerkiksi pitkien eläinkuljetusten ja MYK:n välille tai toivoa, että vammaisetkin saisivat lehmien tapaan direktiivin, joka takaisi kaikille oikeuden päästä edes muutamia kertoja vuodessa ulos.

Yllättävän monet sosiaali- ja terveysalan ihmiset ovat kertoneet, että ajattelevat samoin, mutta eivät voi sanoa sitä ääneen, koska heidän on pidettävä kiinni sovituista leikkauksista ja varmistettava, että pitävät työnsä. Minun ei tarvitse. Kuvataiteilija Teemu Mäki sanoo mielestäni hyvin, että "taide on poliittisesti holtitonta - tai myönteisemmin ilmaistuna vilpitöntä".

Tämä blogi on jatkumoa henkilökohtaiselle aineiston keruulle ja vammaisidentiteetin metsästykselle. Oli oikeastaan hauska kuulla, että vammaisidentiteettini ei nykyisessä muodossaan (vielä?) pue minua :-)

Blogissa esitetyille mielipiteille ei ole määritelty selkeää linjaa. Vammaisia saa sekä haukkua, että puolustaa, kunhan perustelee. Kaikki täällä käydyt keskustelut inspiroivat teoksiani ja puheenvuorojani tavalla tai toisella. Haluankin lämpimästi kiittää kaikkia kommentoijia, jotka ovat kertoneet elämästään tai vinkanneet artikkeleita, tutkimuksia ja nettisivuja. Kiitos myös kritiikistä ja ruotuun palauttamisesta.