Kuten Kaura eilen kommentoi, vammaiset lapset kohtaavat usein lisääntyvää vihamielisyyttä kasvaessaan. Jotkut vammat ja sairaudet herättävät myös enemmän sympatiaa kuin toiset. On hienoa, että Lastenklinikoille on löytynyt aktiivisia kummeja. He tukevat myös lastenpsykiatrisia osastoja, mutta tietoa niihin kohdistuneista vierailuista ja kampanjoista saa etsiä suurennuslasin kanssa. Tulee tunne, että häiriintyneen, puhumattoman, raapivan tai sylkevän ekaluokkalaisen vieressä poseeraaminen ei juuri kiinnosta silmäätekeviä.

 

Toisaalta en itsekään osaa suhtautua kaikkiin vammoihin samalla tavalla. Minua ovat liikuttaneet erityisesti kaksi näkemääni dokumenttia progeriasta. Kyseessä on erittäin harvinainen sairaus, jossa lapsen keho vanhenee tavallista nopeammin. Progeriaa sairastavat lapset kuolevat yleensä 10-15 vuotiaina kudosten ja elinten ikääntymisestä johtuviin tauteihin. Henkisesti he kuitenkin kehittyvät normaaliin tahtiin ja näyttävät pienikokoisilta mummoilta ja papoilta toisten lasten seurassa. Koko maailmassa progeria on diagnosoitu vain 48:lla lapsella 17 eri maasta. Suomessa sitä ei ole tavattu.

 

31024.jpg

Vasemmalla on 11-vuotias progeriaa sairastava Seth ja oikealla 15-vuotias John. Molemmat USA:sta.

 

Muista harvinaisista vammoista löytyy tietoa Harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien resurssikeskusverkostosta.