Ashley Treatment on ollut useita päiviä Google Newsien terveysuutisten ykkösenä. Aiheesta käydään kiivasta keskustelua useissa medioissa eri puolilla maailmaa. Sain juttuvinkin Eerolta, lämmin kiitos näin järisyttävästä jutusta!

Tässä muidenkin päänvaivaksi suomentamani tiivistelmä siitä, mistä Ashley Treatmentissä on kyse. Minua aihe on vaivannut jo pari päivää. Laajempi juttu löytyy englanniksi Ashleyn perheen omilta sivuilta, joilla on blogin lisäksi runsaasti linkkejä keskusteluihin. Googlaamalla aiheesta löytyy myös vaikka mitä.

Ashley on siis yhdeksänvuotias syvästi kehitysvammainen tyttö, jolla on diagnosoitu staattinen enkefalopatia. Ashley ei kykene kannattelemaan päätään, vaihtamaan itsenäisesti asentoa, istumaan ilman tukea, eikä puhumaan. Sairautta ei voida parantaa, eikä Ashleyn tila tule vuosien varrella muuttumaan. Vanhemmat kutsuvat tytärtään "tyynyenkeliksi", koska Ashley viettää paljon aikaa tyynyllä makoillen.

344945.jpg 
Ashley ensimmäisenä jouluna.

Vanhemmat kirjoittavat, että Ashley on suloinen ja kaunis tyttö. Kun tyttö oli pieni, lääkärit ennustivat Ashleyn kasvavan ja kehittyvän vammastaan huolimatta fyysisesti täysin normaalikokoiseksi aikuiseksi, vaikka hän jäisi kognitiivisesti vain muutaman kuukauden ikäisen lapsen tasolle.

Ashley on vanhempien mukaan valpas lapsi ja seuraa tyynyltään, mitä ympärillä tapahtuu. Hän säpsähtelee helposti ja liikuttelee kaiken aikaa käsiään ja jalkojaan. Ashley tuntuu seuraavan välillä tiiviisti televisiota ja hän rakastaa musiikkia, erityisesti Andrea Boccellia, jota vanhemmat ovat alkaneet kutsua tyttärensä "poikaystäväksi". Ashley käy erityiskoulua.

344961.jpg 
Ashley vuonna 2001

Edelleen vanhemmat kertovat, miten heidän hymyilevä tyttärensä on tuonut valtavasti iloa ja rakkautta perheeseen. Ashleyllä on myös veli ja sisko, jotka ovat terveitä. Vanhemmat kuvaavat nettisivullaan vuolaasti yhteisiä perhetuokioita, joissa he halivat, silittävät, rapsuttelevat toisiaan ja nauttivat elämästä.

Ashley Treatmentiksi vanhemmat kutsuvat toimenpiteitä, jotka Ashleylle on viime vuosina tehty tytön elämänlaadun parantamiseksi. Ashleylle on annettu suuria (kuulema silti vaarattomia ja sivuvaikutuksettomia) annoksia estrogeenia fyysisen kasvun hidastamiseksi, jotta häntä olisi jatkossa helpompi hoitaa. Koska tytön äiti oli huolissaan kuukautisten mahdollisesti aiheuttamasta epämukavuudesta ja krampeista, he päätyivät lääkäreiden suostumuksella tekemään Ashleylle myös kohdunpoiston. Samalla häneltä poistettiin umpilisäke, varmuuden vuoksi.

Koska perheen naisilla oli kaikilla varsin suuret rinnat, Ashleyltä poistettiin kaiken lisäksi rintarauhaskudos. Vanhempien mukaan tytön olisi mukavampi maata tyynyllään kun rinnat jäävät kehittymättä eivätkä rinnat tulisi olemaan tiellä, kun Ashley joutuu käyttämään pyörätuolissa rintakehän yli menevää vyötä.

345013.jpg 

Kaikista hoidoista on käyty pitkät neuvottelut lääkäreiden kanssa. Silti Ashleyn "hoidosta" nousi suuri kohu, kun tyttöä hoitaneet lääkärit kirjoittivat asiasta lääketieteellisessä lehdessä. Vaikka toimenpiteet oli hyväksytetty hoitavan sairaalan eettisellä toimikunnalla.

Omilla sivuillaan vanhemmat julistavat, että suurin väärinkäsitys, mikä "hoidoista" on syntynyt on mielikuva, että kaikki toimenpiteet olisi tehty siksi, että vanhempien olisi helpompi hoitaa lastaan. Heidän mukaansa kyse on ollut koko ajan Ashleyn parhaasta. Tyttö toipui lasten tavoin nopeasti leikkauksesta hyvän kipulääkityksen turvin ja on nyt täysin kunnossa.

Ristiriitaiseksi tarina muuttuu siitä, että vanhemmat kuitenkin perustelevat "hoitoja" myös sillä, että pienikokoisena Ashley on helpompi ottaa mukaan normaaliin perhe-elämään kun he jaksavat nostella ja kantaa tyttöä paremmin. Ashlytä tulee käänneltyä useammin, kuin jos hän olisi monikymmenkiloinen aikuinen. Hänet mahtuu pesemään tavallisessa ammeessa eikä kylpemisen suhteen tarvitse tehdä erityisjärjestelyjä. Kevympään vartaloon tulee myös harvemmin painehaavoja jatkuvasta makuulla olosta.

344986.jpg 

Vanhemmat puhuvat Ashleystä myös vauvana ja kirjoittavat, että koska Ashleyllä on, ja tulee aina olemaan, vauvan tarpeet tulla syötetyksi, pestyksi ja vaihdetuksi kuiviin, niin nykyinen yhdeksänvuotiaan tytön keho on paljon tarkoituksenmukaisempi ja säädyllisempi noita toimenpiteitä ajatellen kuin normaalisti kehittynyt aikuisen naisen vartalo. Esimerkiksi Ashleyn rinnat saattaisivat myöhemmin herättää joissain hoitotilanteissa tarpeettomia seksuaalisia mielikuvia ja jopa altistaa hänet seksuaaliselle hyväksikäytölle. Hänen lääkärinsä mukaan Ashley itse ei ole henkisesti niin kehittynyt, että pystyisi ymmärtämään häpeään ja intimiteettiin liittyviä asioita.

Vanhemmat kutsuvat "hoidosta" seuraavaa lapsettomuutta Ashley Treatmentin sivuvaikutukseksi. He ovat tietoisia siitä, että laki suojaa nykyään lievästi kehitysvammaisia naisia pakkosteriloinnilta, mutta ovat sitä mieltä, että koska tässä tapauksessa lasten hankinta ei olisi koskaan tullut kysymykseen, niin he poistivat tytöltä vain yhden turhan fysiologisen tapahtuman.

Vanhemmat ovat olleet aivan ihmeissään valtavasta "hoitoihin" kohdistuneesta kritiikistä. Heidän käsityksensä mukaan suurin osa kriittisesti "hoitoihin" suhtautuvista ihmisistä tuntuu kuvittelevan, että Ashleyn tila joskus muuttuisi ja että hän kasvaisi joskus henkisesti aikuisemmaksi. Vanhemmat myös vertaavat omaa tilannettaan varsin omituisesti syöpää sairastavien lasten vanhempiin, joiden on sallittava lapsilleen hyvin raskaat ja paljon kärsimyksiä vaativat hoidot. Silti jutussa toistetaan yhä uudelleen, miten Ashley on perheelleen siunaus, "hoidoista" ei ole tytölle haittaa, ja että ne kaikki on tehty tytön parasta ajatellen.

Itse olin vähän aikaa mykistynyt luettuani vanhempien tekstin. Vaikka he kuinka korostavat, että kaikki on tehty Ashleyn tulevaisuutta ja hyvinvointia ajatellen, niin perusteluissa nousee jatkuvasti esiin hoitavien henkilöiden työn helpottaminen ja omituinen (amerikkalainen) häpeäkulttuuri. Vanhemmat tulevat ylivarovaisuudellaan itseasiassa paljastaneeksi, miten omituinen heidän oma suhtautumisensa on peseytymiseen, pukeutumiseen ja vaipanvaihtoon. Se koirahan älähtää, johon kalikka kolahtaa. Luultavasti noin rajut hoidot vievät Ashleyltä myös kaikki fyysiseen muutokseen liittyvät seksuaaliset tuntemukset eikä vanhempien näinollen tarvitse jatkossa joutua häpeällisiin tilanteisiin, joissa tytär esimerkiksi masturboisi julkisesti.

Minä en usko, että Ashley itse ymmärtää (onneksi) jäävänsä nukkemaisena "tyynyenkelinä" elämässään mistään paitsi, vaikka hän jääkin nyt fyysisesti lapseksi. Sen sijaan minua huolestuttaa se, että eettinen toimikunta on katsonut noin ison leikkauksen pienemmäksi pahaksi kuin kuukautiset tai rintaliivien pukemisen aamuisin. Varsinkin tilanteessa, jossa kumpiakaan ei vielä ollut eikä siis myöskään tietoa niiden todellisista haitoista.

Vieläkin pelottavampaa on visioida, että jos syvästi kehitysvammaisia aletaan hoitojen varjolla leikellä helppohoitoisiksi pikkulapsiksi, niin mihin raja vähitellen siirtyy. Koko ajan lievemmin kehitysvammaisiin? Vai kannattaisikohan sitä kohta leikata kaikki vaikeasti CP-vammaisetkin ja muut paljon ulkopuolisen ihmisen apua tarvitsevat henkisestä kehityksestä riippumatta? Ovatko pakkosteriloinnit näin tulossa takaisin, kauniisti "potilaan parhaaksi" -kuoreen naamioituina?