Onpas päässyt IT-lehdellä kämmi käymään :D Ajatus tuohon "normaaliin" elämään: Olisi ihanaa, jos me vammaiset voitaisiin elää tuota elämää ilman, että siitä tehdään numeroa puolella taikka toisella. Rasite on se, että "normaalit" taivastelee sitä kun joku vammainen elää normaalia arkea, mutta on sekin rasite, että toiset vammaiset ei hyväksy aina sitä että joku valitsee "normaalin" elämän tien.
Olkoonkin vain poliittisesti epäkorrektia, mutta olen omalta kohdaltani valmis myöntämään, että elän suht "normaalia" elämää onnellisena vaikka vammainen olenkin.

Tämä on varmaan semmoinen asia jota pitäisi analysoida hyvinkin syvällisesti, mutta heitetään nyt vaan muutama ajatus...

Siis ensinnäkin vammaisuuden keskeinen ongelma on nimenomaan se, että se estää tekemästä asioita, joita yleisesti ottaen on tarvetta tehdä ns. "normaalin elämän" osana. Minusta voi olla vammaisasioiden kannalta hieman vaarallistakin, jos alamme olla kovin kovaan ääneen sitä mieltä, että "normaali" elämä ei edes ole tavoite siksi, että se normittaa liikaa -- no mikä se vammaisuuden ongelma sitten *on* jos se ei ole ongelma? Antaa vammaisten elää epänormaalisti neljän seinän sisällä...

Tietysti sitten kykenen kyllä näkemään jotenkin vähän imelänä hypetyksenä senkin, että nostetaan "normaalin elämän" eläjä jotenkin esille juuri siksi, että tämä elää normaalia elämää. Siis tottakai se on positiivinen asia, mutta minulle jää siitä aina vähän semmoinen maku suuhun, että tätä pitää jotenkin "todistella" -- ilmeisesti terveille(!) siinä hengessä, että "katsokaapas, kyllä näistä vammaisistakin sankareita löytyy, eikä se vammaisuus oikeasti ole ongelma tai este".

Molempi pahempi.

Ne on kai NFykkösiä? En löydä nyt lehteä mistään.

Journalistisesti otsikko on yhtä myyvä kuin se, että "Matti Meikäläinen nousi aamulla vuoteesta."

Mutta muuten minusta Harri kiteyttää normaaliuden problematiikan juuri tuossa "yrittää" olla normaali. Sehän se vie energiaa, ei normaalina oleminen.

Tuo asenne iskee minusta läpi IT-lehdessä useastikin. Sen sijaan Vammaisten työllistymisen tuki (tjsp) -yhdistyksen lehti Tukilinja on aivan toista maata ja puhuu vammaisista aivan kuin, herregud, kenestä tahansa ihmisistä :) Outoa, sillä jotenkin korkean profiilin ammattilaislehdeltä odottaisi parempaa laatua kuin pitkälti vapaaehtoisvoimin tehdyltä (?) lehdeltä.

Löysin lehden. Artikkeli lienee ihan väärässä lehdessä.

Normalna, sanoo venäläinen kun jotain suomalaisen mielestä tosi outoa tapahtuu. :) Tyhjä koko normaalin käsite, loppujen lopuksi.

Tulee jostain assosiaationa mieleen eräs Seta-lehden hieno artikkeli jossa pohjanmaalla maaseudulla elävää homoparia haastateltiin, perehtymällä varmaan kymmenen sivun ajan heidän hienon maitotilansa automaatioon ja lehmien rotuasioihin ja päivärytmiin ja siihen miten näihin järjestelyihin oli päästy, kuvitettuna upeilla valokuvilla pariskunnasta työskentelemässä tilallaan... eikä tarkoituksena mitenkään ollut ilmaista että ennakkoluuloja ei ole (vaikka ne eivät paljon saaneet palstatilaakana), tai että tyypit eläisivät tosi erikoista saati normaalia elämää. Mutta juuri tämmöisten artikkelien avulla voi joku oikeasti saada ideoita ja inspiraatiota siihen miten järjestää oman elämänsä, ei normaaliksi vaan itselle toimivaksi.

Yliopiston apteekin Uniikki-asiakaslehden kevät numeron kannessa lukee nostona: "Normaalia elämää allergiaperheessä".

IT Syyskuun kantta katson ja etsin sitä vastaavan artikkelin. En löydä halastua sanaa julkkiksen mahdollisesta invaliditeetista. En tiedä alkuunkaan miksi ko juttu on tässä lehdessä. Tai sitten en lukenut mikroskoopin kanssa.

Mitä sitten on normaalius?

Harri ilmeisesti viittasi sanoillaan lähinnä siihen, että moni NF-potilas haluaa olla normaali muiden silmissä lähinnä ulkoisesti. Se, että miten muuten elää, onkin sitten eri juttu. Kuitenkin se, että haluaa olla ulkoisesti "normaali" saattaa rajoittaa montaa "normaalia" tekemistä.

Voin itse Neurofibromatoosia sairastavana sanoa, että minusta on lähinnä hienoa, että kirjoitetaan siitä, kuinka tämän sairauden kanssa voi elää normaalia elämää (oli se normaali sitten mitä tahansa), koska tällainen vähän harvinaisempi sairaus, josta liikkuu julkisesti kovin vähän tietoa, saa ihmiset kuvittelemaan kaikenlaista.

Normaaliushan voi olla jo pelkästään sitä, että geenivirheellinen ihminen ei ole tässä maailmassa sairastamassa vaan elämässä - pienistä epäkohdista huolimatta. Kuten lääkärikin äidilleni silloin joskus yli 15-vuotta sitten totesi, kun minulle diagnoosi tehtiin. Tätä minä luulen jutullakin haettaneen - ei saa jäädä sairautensa alle. Itse olen ihan riittävän kauan elänyt häveten ja piilotellen - ja välillä hyvinkin rajoitetusti. Se on raskasta.

Sitä paitsi, en koe olevani mitenkään "vammainen" tai omaavani jotakin "vammaa". Minulla on vain geenivirhe, joka vaikuttaa ulkoiseen olomuotooni. Sen vuoksi on välillä hyvin vaikeaa mennä ja olla normaalisti. Se, miten tämä yhteiskunta määrittelee "normaalin", tekee välillä asioista hyvinkin hankalia. Siksi tarvitaan tällaisia "herättelyitä".

Muun muassa tästä syystä tämä juttu Teemusta ja Harrista olisi kyllä voinut olla jossain toisessa lehdessä mieluummin, koska IT on ehkä vähän väärä lehti sen kertomiselle, että NF:n kanssa voi elää täysipainoista elämää. Tämmöisen jutun kuuluisi olla laajemman lukijakunnan lehdessä, koska juuri IT:n lukijakunnan ulkopuolelle jäävien pitäisi saada tästäkin sairaudesta asiallista tietoa.

Se mitä tuohon terveille "todisteluun" tulee, niin tämä artikkeli ei mielestäni nostanut mitenkään todistelumielessä asioita esille tai yrittänyt tuoda ilmi, että meissäkin voi olla sankareita. Se vain halusi kertoa, että NF:n sairastamisen ei tarvitse tehdä elämästä jotenkin huonompaa tai vajavaisempaa - ja että sairaudesta huolimatta ihminen voi olla (vaikeusasteesta riippuen) kykeneväinen käymään koulua normaalisti, käymään töissä ja perustamaan esimerkiksi perheen.

Sitä paitsi, en koe olevani mitenkään "vammainen" tai omaavani jotakin "vammaa". Minulla on vain geenivirhe, joka vaikuttaa ulkoiseen olomuotooni. Sen vuoksi on välillä hyvin vaikeaa mennä ja olla normaalisti. Se, miten tämä yhteiskunta määrittelee "normaalin", tekee välillä asioista hyvinkin hankalia. Siksi tarvitaan tällaisia "herättelyitä".

Elämäntyylini on joiltakin osin paljonkin valtavirrasta poikkeava eikä se johdu mitenkään NF:stä. En ole siis luonut omaperäistä eläntyyliäni sen takia, että olisi Nf:n vuoksi jotenkin "pakko". Osa valinnoista johtuu tietenkin NF:stä - En ole esimerkiksi ala-asteen jälkeen käynyt uimahallissa, koska siellä voi saada niin pahoja katseita näiltä "normaaleilta". Onko se sitten normaalia elämää? Se on kunkin itse päätettävissä.